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L’ASSOCIAZIONE LUCA COSCIONI
PROGETTI E INTENTI
L’obiettivo guida è promuovere
la libertà di ricerca scientifica e di cura
a cura dell’Associazione Luca Coscioni
L' Associazione Luca Coscioni nasce a Roma nel dicembre
del 2002. Attorno al suo presidente Luca Coscioni, malato
di sclerosi laterale amiotrofica, si riuniscono gruppi di
malati, medici, ricercatori e cittadini, con l'obiettivo
di promuovere la libertà di ricerca scientifica e
di cura. La sede dell'Associazione è a Roma, ma ha
anche la disponibilità di una postazione operativa
presso la sede delle Nazioni Unite di New York. Oltre al
presidente Luca Coscioni l'Associazione è guidata
dal segretario Marco Cappato, e dal tesoriere Maurizio Turco, è costituita
inoltre da 10 membri di Giunta, organo operativo, e 20 membri
del Consiglio Generale, organo consultivo. Gli obiettivi
si sviluppano su diversi fronti; primo tra tutti sono le
persone malate che in Italia non hanno speranza di cura a
causa dei proibizionismi imposti, ad esempio, dopo l'approvazione
della legge 40/2004, sulla procreazione medicalmente assistita,
che impedisce la ricerca sulle cellule staminali embrionali.
La legge sulla fecondazione assistita è stata motivo
di raduno per personalità del mondo della scienza
e di medici che hanno visto nell'Associazione un mezzo utile
per portare avanti le tematiche contro la sua approvazione.
Luigi Montevecchi, ginecologo, Mirella Parachini, ginecologa,
Luca Gianaroli, direttore scientifico del Sismer, Claudio
Giorlandino, presidente del Forager, Giulio Cossu, direttore
dell'istituto per le cellule staminali al San Raffaele di
Milano, sono solo alcune tra le persone che hanno scelto
a vario titolo di far parte dell'Associazione fin dalla sua
nascita. Attorno a Luca Coscioni si sono radunate anche persone
malate, che sono diventate anche loro simbolo dell'impegno
per la libertà di ricerca scientifica, come Sabrina
Di Giulio, affetta da SLA, Alessandro Frezzato, studente
affetto da distrofia muscolare progressiva, Adriano Lombardi,
ex calciatore, capitano dell'Avellino, affetto da SLA, oggi
consiglieri generali dell'Associazione. L'Associazione ha
inoltre l'obiettivo di portare a tutti i livelli istituzionali
le istanze di malati, affinché siano resi autonomi
nella gestione dell'assistenza di cui hanno bisogno (progetto "vita
indipendente") e perché a chi è condannato
dalla malattia alla prigione del silenzio sia restituito
il diritto di parola, attraverso la stessa tecnologia che
ha permesso al suo Presidente, nonostante la sua immobilità,
di comunicare con l'ausilio di un computer e di un sintetizzatore
vocale (progetto "libertà di parola"). Con
il progetto Libertà di Parola, l'Associazione è già riuscita
a far approvare delibere nei Consigli Regionali di Basilicata
e Lazio, che offrono a persone gravemente disabili la possibilità di
avere strumenti tecnici gratuiti per riuscire a comunicare
in maniera autonoma. Gli sforzi dell'Associazione si sono
concentrati anche sul piano transazionale, ponendo la questione
della libertà di ricerca scientifica nel mondo, a
partire dal dibattito sull'utilizzo degli embrioni per la
ricerca, visti anche i recenti esperimenti che hanno dato
esito positivo su malattie come Alzheimer, Parkinson, sclerosi,
alcune forme di cancro e di malattie cardio vascolari. A
questo proposito l'Associazione Luca Coscioni ha convocato
a Roma il 9 e 10 ottobre, la Sessione Costitutiva del Congresso
mondiale per la libertà di ricerca scientifica, che
ha radunato attorno allo stesso tavolo, medici, ricercatori
e accademici da Svizzera, Spagna, Francia, Stati Uniti, Italia,
Brasile, membri delle Accademie delle scienze di Giordania,
Albania, Bulgaria, Repubblica Ceca e Kenya. La Sessione è stata
presieduta dal premio Nobel per la Fisica Ivar Giaever.
Il referendum: una battaglia di diritto
e libertà
In questo periodo, l'obiettivo di battaglia primario è l'abrogazione
della legge 40/2004 e il prossimo referendum. Dopo il successo
della raccolta firme sui 5 quesiti, promossi in primo luogo
dall'Associazione Coscioni, la Corte Costituzionale ha deciso
di ammetterne 4, di non accettare quello totalmente abrogativo.
Questi lunghissimi mesi di cammino verso il voto ai 4 quesiti
referendari di abrogazione della legge sulla fecondazione
assistita, sono stati caratterizzati da un lavoro umano e
politico vitale. «Continua a sorreggermi il valore,
il senso e la verità di una così grande battaglia
di libertà e di civiltà, che sta per entrare
in una fase molto delicata; valore, senso, verità del
mio, del nostro passato, del presente e del futuro, indispensabili
e indissolubili; valore politico tout court. É questo
il filo coerente della vita che mi tiene in vita».
Queste le parole di Luca Coscioni al Terzo Congresso dell'Associazione.
L'appello a sostegno della ricerca scientifica e della sua
libertà risale al dicembre 2000, quando al Comitato
Nazionale dei Radicali, Luca Coscioni è intervenuto
per la prima volta, esprimendo il timore «delle nebbie
della demonizzazione e della disinformazione. E nel fitto
di queste nebbie - scriveva - non sarà difficile per
il governo e la maggioranza parlamentare proibire, fra le
altre cose, anche la clonazione terapeutica, negando così a
centinaia di migliaia di malati italiani una concreta speranza
di guarigione e costringendoli ad un odioso turismo sanitario».
Da quel momento i timori, dinanzi a uno scenario disarmante,
sono divenuti anche quelli dei radicali che li hanno trasformati
in azione politica, a volte armandosi dell'arma nonviolenta.
Hanno avuto la pazienza di credere, con la forza della loro
coscienza storica e con la forza di una nuova coscienza,
che l'intelligenza dei cittadini italiani potesse, ancora
una volta, prevalere su quella di una maggioranza parlamentare
che ha legiferato interpretando con presunzione il linguaggio
delle coscienze e dei sentimenti del popolo italiano. «Se
restare è un rischio, se andare è un rischio,
come ha detto Marco Pannella, vuol dire che la battaglia
- che è lotta quotidiana per non perdere il filo dei
pensieri nel labirinto della mente - con l' avanzare della
sofferenza è ancora tanto rischiosa quanto possibile
la sua vittoria». Mai come in questo momento Luca Coscioni
chiede a se stesso e a tutti i malati di non dividere gli
sforzi, di non isolare in una torre eburnea i sentimenti
per orientamenti politici diversi o per pregiudizi non si
sa di che tipo, perché la sofferenza e le speranze
sono le stesse. L'Associazione Luca Coscioni non intende
celare le istanze di vita, di libertà, dei malati,
dei disabili, tra le "varie ed eventuali" dei suoi
programmi, perché è il suo programma, il suo
progetto, il suo impegno e il comportamento nella vita politica
da quando si è costituita. Nell'immediato, la scelta
di sostenere e di vivere la campagna referendaria a difesa
della dignità umana ed in particolare a difesa del
diritto alla salute, alla libera cura, a sostegno della libertà di
ricerca scientifica, non deve essere temuta e percepita come
una sorta di arruolamento in un gruppo contrapposto rispetto
a un altro dove trovano sovente manifestazione i propri sentimenti
politici. Questo è un cammino che deve essere percorso
insieme, e deve essere chiara la dimensione totale di questo
impegno in termini di laicità dello Stato, per il
diritto di esistere dignitosamente che non può essere
barattato con nulla, non può essere valore di scambio
di qualche negoziazione, con possibili voti cattolici.
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